El día Mundial de las Enfermedades Raras es realizado anualmente el último día de febrero, y busca llamar la atención de estas enfermedades como un problema de salud pública, y reforzar la creciente necesidad de acceso a la información, investigación y tratamiento. Es coordinado a nivel internacional por la European Organisation of Rare Disorders (EURORDIS) y por la National Organization of Rare Disorders (NORD) en EE. UU.

 

Una enfermedad es una deficiencia de salud o una condición de funcionamiento anormal, provocada por varios factores tales como una infección, un defecto genético, o estrés medioambiental, y se caracteriza por un conjunto de signos identificables o síntomas.

 

Una enfermedad rara es una enfermedad que aparece poco o raramente en la población y pueden ser heredadas o derivadas de mutación de un gen o de una anormalidad cromosómica.

 

Para que una enfermedad sea considerada como rara, sólo puede afectar a un número limitado de la población total. En Europa esta definido como menos de 1 de cada 2000 ciudadanos y afecta a 30 000 000 de ciudadanos en ese continente.

 

Links de interés

http://www.rarediseaseday.org/


http://www.eurordis.org/

http://web.enfermedades-raras.org/