Día mundial de las enfermedades raras

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28 de febrero

 

Cada 28 o 29 de febrero la organización Enfermedades Raras Europa (EURORDIS) y las alianzas nacionales de enfermedades raras en 24 países europeos unen fuerzas para celebrar el Día mundial de las enfermedades raras (World Rare Disease Day). En su sexto año, esta conmemoración busca concientizar sobre los daños que pueden causar estos padecimientos e informar sobre los nuevos descubrimientos acerca de éstos.

Estas enfermedades afectan a un escaso porcentaje de la población y hay muy poco conocimiento sobre ellas. Generalmente son de tipo genético y se catalogan como tal cuando afectan a 1 de cada 2.000 ciudadanos, según la EURORDIS. Se caracterizan por su diversidad de desórdenes y síntomas que varían no solo según la enfermedad sino también según el paciente. Hay miles de enfermedades raras en el mundo, pero algunas de ellas son: Narcolepsia, Síndrome de Evans, Síndrome de Moebius, y Epidermolisis Bullosa.

Debido a que el estudio de estas enfermedades tiene elevadísimos costos y muy pocas medicinas para tratar los padecimientos, el INMEGEN cuenta con una línea de investigación sobre la genómica de enfermedades atópicas. Se centra en la investigación y análisis de ciertos desordenes gracias a la nueva tecnología con la que cuenta y el amplio conocimiento de sus investigadores.

Links de interés:

www.rarediseaseday.org

http://www.eurordis.org/es/content/%C2%BFque-es-una-enfermedad-rara

http://www.inmegen.gob.mx/es/investigacion/lineas-de-investigacion/genomica-de-enfermedades-atopicas/

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